Da redação do Conectado ao Poder
Medicamento de R$ 7 milhões, utilizado no tratamento de AME, foi incorporado ao SUS e aplicado pela primeira vez em Brasília e Recife

Na última quarta-feira (14), um marco histórico foi registrado na saúde pública brasileira: um bebê de quatro meses recebeu em Brasília a primeira dose do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. Avaliado em cerca de R$ 7 milhões por aplicação, o remédio agora faz parte do Sistema Único de Saúde (SUS) e foi ministrado simultaneamente a outra criança em Recife. Ele é utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença genética rara e degenerativa que compromete os neurônios motores responsáveis por funções básicas como respirar e se mover.
A inclusão do Zolgensma na rede pública aconteceu em março deste ano e representa um avanço significativo no cuidado com doenças raras no país. A vice-governadora do Distrito Federal, Celina Leão (PP), destacou o papel pioneiro da capital na triagem neonatal, citando a legislação de sua autoria que ampliou o teste do pezinho no DF. “Hoje é uma política pública consolidada aqui no Distrito Federal, o atendimento de doenças raras”, afirmou. Ela também celebrou a escolha do DF como local da primeira aplicação pelo Ministério da Saúde: “Ficamos muito felizes por uma criança acompanhada pela nossa rede ser a primeira a receber a dose”.
Millena Brito, mãe da pequena Ariel, relatou a emoção de ter acesso ao tratamento pelo SUS. Ela descobriu o diagnóstico da filha aos 13 dias de vida. “É emocionante, porque a gente nunca perde a esperança como mãe. Ver minha filha poder andar, correr, falar e me chamar de mãe vai ser excelente”, contou. Com a aplicação precoce, Ariel poderá ter uma infância com mais qualidade de vida.
A aplicação do Zolgensma antes mesmo do surgimento dos sintomas, como no caso de Ariel, reforça a importância das políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce e tratamento imediato. “Essa vitória começou lá atrás, com a lei que apresentei como deputada distrital. Hoje é a prova de que políticas públicas sérias e humanas salvam vidas”, ressaltou Celina Leão.



