Da redação
Senado debateu, nesta quinta-feira (23), em audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos (CDH), a necessidade de o SUS ofertar o medicamento burosumabe também a adultos com raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X (XLH), atualmente disponível apenas para menores de 18 anos.
A audiência foi solicitada pela presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), por meio do requerimento REQ 41/2026. Damares destacou que o XLH é uma doença genética rara, crônica e progressiva, prejudicando pacientes ao longo da vida e impactando mobilidade, autonomia e inclusão social. A senadora afirmou: “Não há previsão de continuidade terapêutica para pacientes adultos, o que gera uma ruptura assistencial na transição para a vida adulta”. O medicamento já é incorporado para uso pediátrico pelo SUS, mas a continuidade do tratamento deve ser buscada na rede privada ou por judicialização.
Maria Helena Vaisbich, nefrologista, enfatizou que o XLH não é exclusivamente pediátrico e que o burosumabe, liberado pela Anvisa para todas as idades, melhora consideravelmente a qualidade de vida dos adultos. Rafaelli Cardoso Silva, diretora da Mundo XLH, afirmou que restringir o tratamento só a menores desconsidera a permanência da doença. Pacientes e familiares relataram dificuldades e incertezas causadas pela falta de acesso contínuo ao medicamento.
Representantes do Ministério da Saúde explicaram que a não inclusão do burosumabe para adultos decorreu de avaliações clínicas e econômicas da Conitec. No entanto, afirmaram que novas evidências podem reabrir a discussão. Damares Alves informou que um relatório será encaminhado ao ministério e que a CDH pode criar um grupo de trabalho para aprofundar o tema. Estima-se um caso de XLH a cada 20 mil pessoas no mundo, segundo a Endocrine Society.
