Início Distrito Federal Hospital de Base cria novo método para reiniciar cuidados de enfermidade rara

Hospital de Base cria novo método para reiniciar cuidados de enfermidade rara


Da redação

Após 48 anos de dores abdominais, lesões na pele, lapsos de memória e episódios de pancreatite sem diagnóstico preciso, Fátima Xavier descobriu em 2017, no Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF), que sofre da síndrome de quilomicronemia familiar (SQF). A doença genética rara impede o metabolismo adequado das gorduras no organismo, devido a uma mutação na enzima lipase lipoproteica. Como resultado, a paciente já apresentou níveis de gordura no sangue até 60 vezes acima do normal. “Eu senti alívio ao receber o diagnóstico porque passei a saber do que se tratava. Mas senti desespero ao mesmo tempo por saber que não tinha cura”, afirmou.

O tratamento da SQF depende do único medicamento disponível no mundo, que custa cerca de R$ 130 mil por dose, administrado a cada duas semanas. Após decisão judicial, Fátima começou a receber o remédio pelo Ministério da Saúde em 2022. No entanto, ela apresentou reações adversas graves, incluindo coceira, vermelhidão, cansaço, calafrios, febre e tremores, o que levou à interrupção do uso.

Para contornar o problema, a equipe do HBDF criou um protocolo de dessensibilização, técnica que adapta gradualmente o organismo à medicação por meio de doses fracionadas e progressivas. “Nós dividimos o remédio em quantidades pequenas, e vamos administrando de pouco em pouco para ver como a paciente reage, tentando fazer com que o organismo dela se acostume”, explicou a cardiologista Ana Claudia Cavalcante Nogueira.

Fátima já passou por duas sessões do protocolo, apresentando apenas uma leve vermelhidão no rosto. A previsão é concluir o processo em seis meses. O caso mobilizou uma força-tarefa multidisciplinar, com participação de especialistas de outros estados.

Segundo Ana Claudia, o avanço pode beneficiar outros pacientes com alergia à medicação, tendo impacto nacional e internacional. Fátima, atendida pelo SUS, destaca: “Essa dessensibilização é para garantir a minha vida”. O presidente do IgesDF, Cleber Monteiro, enfatiza: “No IgesDF, o paciente está no centro do cuidado”.