Da redação
A acondroplasia, forma mais comum de nanismo, foi tema de audiência pública no Senado Federal nesta sexta-feira (13), com foco na inclusão do medicamento voxzogo no Sistema Único de Saúde (SUS). Especialistas, ativistas e parlamentares defenderam a medida, argumentando que o tratamento com o princípio ativo vosoritida pode estimular o crescimento ósseo em crianças com a condição.
O debate foi solicitado pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF), que ressaltou a falta de dados oficiais sobre acondroplasia no Brasil e propôs a criação de um grupo de trabalho sobre o tema no Senado. “As pessoas com acondroplasia enfrentam barreiras sociais e estruturais que comprometem sua plena inclusão”, afirmou, defendendo políticas públicas específicas e de baixo custo para garantir acessibilidade e autonomia.
Segundo a endocrinologista pediátrica Sabliny Carreiro, o voxzogo é indicado para crianças a partir de seis meses de idade com diagnóstico genético confirmado de acondroplasia. A médica relatou avanços visíveis em seus pacientes, como melhoria de deformidades ósseas e crescimento físico, mas destacou que o acesso ao remédio tem ocorrido principalmente por ação judicial devido ao alto custo — cerca de R$ 1 milhão por paciente ao ano, sem cobertura do SUS.
Renata de Paula Faria Rocha, do Ministério da Saúde, explicou que o voxzogo ainda não foi incorporado ao SUS por questões orçamentárias e sugeriu que a busca por soluções deve ser conjunta, envolvendo Ministério, Parlamento e associações. Damares afirmou que discutirá a inclusão do medicamento com a Conitec e destacou possíveis economias futuras ao evitar internações.
Durante a audiência, relatos de preconceito, bullying e falta de acessibilidade foram apresentados, evidenciando desafios diários enfrentados pelas pessoas com acondroplasia. Líderes de associações enfatizaram que o acesso ao tratamento e a políticas inclusivas é urgente para garantir dignidade, autonomia e direitos básicos a essa população.
Fonte: Agência Senado
