Da redação do Conectado ao Poder
Com investimento de R$ 39,4 milhões, centro promete acelerar diagnósticos e tratamentos para condições raras em Brasília.
O Distrito Federal vai ganhar um hospital dedicado ao atendimento de doenças raras, uma conquista aguardada por pacientes e famílias que enfrentam dificuldades na busca por tratamentos adequados. Com investimento de R$ 39,4 milhões, o Centro de Referência de Doenças Raras será construído no Hospital de Apoio de Brasília. A licitação para a obra foi divulgada no Diário Oficial do DF no dia 15 de setembro, e as propostas devem ser apresentadas até 17 de dezembro.
Atualmente, estima-se que existem entre 140 e 150 mil pessoas no DF com doenças raras, muitas das quais dependem da rede pública de saúde para tratamento. A vice-governadora do DF, Celina Leão, destacou a importância do novo centro, lembrando que já havia destinado recursos quando era deputada federal. “Esse centro será um espaço de acolhimento e esperança, essencial para garantir qualidade de vida e tratamento adequado”, afirmou.
O secretário de Saúde do DF, Juracy Lacerda, enfatizou que o novo centro irá acelerar o atendimento a esses pacientes, permitindo diagnósticos e tratamentos mais eficazes. “Sabemos que um diagnóstico rápido pode fazer toda a diferença na evolução da doença e na qualidade de vida dos pacientes”, explicou.
O deputado distrital Eduardo Pedrosa, presidente da Frente de Doenças Raras, enfatizou a importância desse centro. “A jornada de um paciente com doença rara é cheia de desafios, desde a busca por diagnóstico até o acesso a tratamentos contínuos. É nosso compromisso garantir que essas famílias não se sintam desamparadas.”
A pedagoga Ana Paula Morais, diretora da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras do DF, também celebrou a notícia. “Nos lugares onde existem centros de referência, os pacientes têm acesso a melhores terapias e profissionais qualificados”, contou.
Além disso, a construção do hospital é vista como um passo importante na atuação da saúde pública do DF. O projeto não só busca melhorar a infraestrutura de saúde, mas também se torna um modelo de assistência a pacientes com doenças raras em todo o Brasil.
O edital da obra, divulgado pela Companhia Urbanizadora da Nova Capital (Novacap), abrange ainda a obtenção de licenças e a execução de serviços necessários para o funcionamento do Centro de Referência de Doenças Raras, que será localizado na AENW 03, Lote A, Noroeste.
Tratamentos de doenças raras no Brasil costumam ser desafiadores, especialmente na rede privada, onde os custos podem ser proibitivos. Gustavo San Martin, fundador da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose, ressaltou a relevância do novo centro: “Com informações consolidadas, gestores públicos poderão otimizar recursos, garantindo mais eficiência no tratamento desses pacientes, que muitas vezes enfrentam solidão e obstáculos na busca por cuidado e tratamento”.
O Centro de Referência promete ser uma ferramenta vital para oferecer suporte melhorado a pacientes e suas famílias, alinhando-se às práticas de saúde bem-sucedidas já observadas em outros estados do Brasil.
