Da redação
Pessoas com doenças raras enfrentam falta de políticas públicas adequadas, como acesso ao diagnóstico precoce, tratamentos específicos e apoio às famílias, segundo audiência pública da Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH) realizada nesta segunda-feira (9). O evento foi solicitado pela presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), que também destacou a necessidade de combater o bullying dirigido a quem convive com essas enfermidades.
O Ministério da Saúde define doenças raras como aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, conforme a Portaria 199/2014. No Brasil, cerca de 13 milhões convivem com algum tipo de doença rara, muitas delas de origem genética e com sintomas ainda na infância. “Precisamos atuar para acabar com o diagnóstico tardio e com a dificuldade de acesso aos serviços especializados”, afirmou a senadora.
Lauda Santos, presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi), alertou para os atrasos nos atendimentos e para a burocracia que encarece a importação de medicamentos para pesquisas clínicas: “Quando o país deixa de fazer uma pesquisa, a gente perde fases importantes”, disse. Ela criticou o fato de o Brasil cobrar quatro impostos na importação desses remédios.
Rosely Maria Fanti Garcia Cizotti, diretora de comunicação da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, relatou a falta de apoio institucional e psicológico às famílias. Ela afirmou que gestores e parlamentares veem os pacientes como um custo elevado: “A gente precisa olhar para a pessoa com doença rara por inteiro. Isso geraria uma economia enorme e mudaria a vida de milhares de brasileiros”.
Laira dos Santos Inácio, fundadora do Instituto Anaju, destacou que 30% das crianças com doenças raras morrem antes dos cinco anos. O principal desafio, segundo ela, é evitar o diagnóstico tardio, ressaltando que anos de incerteza podem significar a perda de chances de sobrevivência. Daniella Neves, gerente de saúde do Instituto Jô Clemente, defendeu o teste do pezinho como essencial para o diagnóstico precoce.
