Da redação
A educadora Alexsandra Pescuma, torcedora do São Paulo, vive uma nova fase após o diagnóstico de hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), uma doença rara do sangue que causa fadiga intensa, dores e risco elevado de trombose. Alexsandra, hoje com 51 anos, enfrentou mais de uma década de sintomas até a confirmação da enfermidade.
Os primeiros sinais surgiram em 2008, durante a gestação de sua filha, quando exames de pré-natal apontaram anemia leve e baixa quantidade de plaquetas. No parto, precisou de transfusão ao apresentar apenas 19 mil plaquetas, bem abaixo do ideal. Mesmo assim, a possibilidade de uma doença rara não foi considerada.
Após o nascimento da filha, Alexsandra passou anos sendo acompanhada por especialistas sem diagnóstico definitivo, tratando o quadro como plaquetopenia idiopática. Em 2021, a doença se revelou de forma mais clara, quando ela acordou com urina escura, um dos sintomas mais marcantes da HPN. “Achei muito estranho e pensei que pudesse ser hepatite”, relata. A confirmação veio após encaminhamento ao hematologista.
O diagnóstico trouxe alívio e preocupação. “Pensei que poderia morrer ou ter uma trombose. Mas foi um alívio saber o que eu tinha. A pior coisa é não saber”, afirma Alexsandra. Ela relata cansaço extremo, dores de cabeça e necessidade de adaptar a rotina profissional para continuar trabalhando como educadora.
Inicialmente, o tratamento exigia infusões quinzenais e dependia de liberação do medicamento importado, o que provocava instabilidade de sintomas. Com a chegada do tratamento oral, Alexsandra recuperou a disposição para trabalhar, praticar esportes e viajar com a família. “Hoje eu tenho energia, faço esporte, trabalho com crianças e consigo programar minha vida. É outra realidade”, conclui.
