Da redação
Especialistas, representantes de pacientes e técnicos do Ministério da Saúde defenderam, em audiência na Comissão de Assuntos Sociais, medidas para ampliar o acesso ao tratamento da hemofilia em todas as regiões do país. Eles destacaram a necessidade de fortalecer a assistência com reabilitação, apoio psicossocial e redução de desigualdades regionais.
O senador Flávio Arns (PSB-PR), autor do requerimento para a audiência, afirmou que, apesar dos avanços científicos e tecnológicos, o acesso às novas terapias ainda é desigual. Segundo Arns, o tema exige maior debate nas políticas públicas e no planejamento orçamentário. Mariana Battazza, presidente de Relações Institucionais da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), destacou que o cuidado integral aos pacientes, incluindo reabilitação e apoio psicológico, ainda é insuficiente e defendeu a inclusão da hemofilia na Política Nacional de Atenção Integral à Pessoas com Doenças Raras.
Pesquisa da Abraphem com 312 cuidadores indicou que 70% relatam impacto significativo na vida profissional, 35% interromperam suas atividades para cuidar de pacientes e 67% apontam efeito na dinâmica familiar. O estudo apontou também que 71% dos cuidadores não têm apoio psicológico, 62% relatam irritabilidade frequente e 49% apresentam isolamento social. Entre os desafios relatados, estão episódios frequentes de sangramento, limitações físicas permanentes e dificuldade de acesso a tratamentos completos e contínuos.
Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil possui 35.852 pessoas cadastradas no Programa Nacional de Atenção às Pessoas com Coagulopatias Hereditárias. Deste total, 34% têm hemofilia A, 6% hemofilia B e 35% a doença de Von Willebrand. A coordenadora-geral de Sangue do Ministério, Luciana Maria de Barros Carlos, reconheceu que a política precisa evoluir para garantir cuidado integral e incorporar tecnologias baseadas em evidências clínicas, com apoio de universidades, secretarias estaduais e municipais de saúde.
