Da redação
Aylla, uma criança de Luziânia, em Goiás, foi diagnosticada com Leucodistrofia Metacromática, doença genética rara, degenerativa e progressiva que compromete o sistema nervoso ao destruir a mielina. A família busca uma avaliação especializada no Hospital de Clínicas de Porto Alegre com o objetivo de encontrar possibilidades terapêuticas.
De acordo com familiares, o avanço da doença pode afetar gradativamente funções como caminhar, falar, movimentar o corpo e até engolir. A busca por tratamento depende do subtipo da doença e do estágio de comprometimento neurológico. A família afirma que espera orientações médicas para saber quais alternativas ainda podem ser consideradas.
Estudos citados pela família apontam que o transplante de células-tronco hematopoéticas pode ser avaliado em situações específicas, especialmente com intervenção precoce, além de avanços em terapia gênica para determinados quadros iniciais. No entanto, não há garantias de resultados antes de avaliação médica detalhada, segundo informações levantadas pelos familiares.
A campanha em apoio a Aylla foi organizada pelo Grupo Notibras de Comunicação, que reúne cinco veículos parceiros. O objetivo é mobilizar doações financeiras e apoio para custear despesas relacionadas à avaliação e tratamentos, além de buscar ampla visibilidade para o caso a fim de envolver médicos, instituições e pesquisadores interessados em colaborar na busca de alternativas para a criança.
