Da redação
Médicos e pacientes participaram nesta quarta-feira (23), na Câmara dos Deputados, de audiência para pedir a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias. O projeto tramita após aprovação na Comissão de Trabalho, sendo avaliado agora pela Comissão de Educação, antes de passar pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.
Erros inatos da imunidade, novo nome da condição, abrangem mais de 550 doenças genéticas raras que comprometem o sistema imunológico e afetam cerca de 170 mil pessoas no Brasil, segundo a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia, das quais 70% estão sem diagnóstico correto. A médica Natasha Ferraroni afirmou que esses pacientes precisam de acompanhamento contínuo devido às internações frequentes e alta mortalidade. Pacientes citaram dificuldades como falta de especialistas, ausência de protocolos, diagnóstico tardio, custo elevado de medicamentos e, por vezes, necessidade de transplante de medula óssea.
Cristiane Monteiro, fundadora de grupo de apoio e paciente, contou: “Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.” O PL prevê atendimento humanizado, acompanhamento multidisciplinar, assistência farmacêutica e centros de referência no SUS. A médica Franciane de Paula da Silva defendeu que a proposta viabiliza diagnóstico precoce, acesso ao tratamento e redução da mortalidade. O médico Leonardo Mendonça destacou o “grande impacto social e sanitário” da medida.
A deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do projeto, criticou os seis anos de tramitação e pediu ação rápida: “Não podemos mais esperar.” Gestores do Ministério da Saúde citaram avanços, mas relataram desafios, como a baixa quantidade de 2,2 mil alergistas e imunologistas no país.
